jueves, 20 de abril de 2017

El desabastecimiento de fármacos hormonales ha dejado a miles de personas trans en un limbo sanitario en España

Marcos Chamizo / BuzzFeed España


El fin de un acuerdo comercial entre una casa farmacéutica y la sanidad española está provocando una situación insostenible para las personas trans de nuestro país de la que nadie habla.
publicado 
El pasado mes de octubre, los fármacos utilizados en la terapia de sustitución hormonal dejaron de estar disponibles en el sistema sanitario español. El tratamiento de elección para regímenes feminizantes, Meriestra, fue retirado definitivamente del mercado, dejando una laguna importante en la atención sanitaria disponible para las mujeres trans. Uno por uno, los tratamientos con los que el Meriestra puede sustituirse fueron desapareciendo de farmacias y almacenes, debido al ascenso de la demanda sumado a un desabastecimiento general. Algo similar pasó simultáneamente con el tratamiento de elección para regímenes masculinizantes, Testex Prolongatum. De un día para otro, tratamientos indispensables para la salud física y mental de miles de personas habían desaparecido.
Como es habitual en caso de desabastecimiento, las personas afectadas acudieron a sus consultas de endocrinología para pedir tratamientos alternativos; sin embargo, en este caso concreto, la atención recibida y la calidad del tratamiento de sustitución varía de manera notable entre profesional y profesional. «Mi endocrino estaba muy perdido y no me dio ninguna pauta, simplemente me dijo que tenía otras dos opciones (Testogel o Reandron) y ni me advirtió de lo que podía suponer el cambio ni nada de nada» cuenta Leo, de Zaragoza. Las diferencias de efectos esperables, efectos secundarios y precio entre unos tratamientos y otros pueden ser muy significativas.
A excepción de centros especializados como Trànsit, en Barcelona, o los UMIG (Unidades multidisciplinares de identidad de género) de ciertas comunidades autónomas, hay pocos especialistas con la formación necesaria para atender adecuadamente las necesidades sanitarias especificas de las personas trans. Existen protocolos internacionales, como la guía de Normas de atención sanitaria de la Asociación profesional mundial por la salud trans (WPATH), y la aplicación de tratamientos hormonales a transiciones de género no difiere demasiado de sus usos de indicación en suplementación hormonal, que especialistas en endocrinología conocen y manejan sin ningún problema. Sin embargo, la coordinación en la atención sanitaria de personas trans parece estar ausente del sistema español. Y esto forma parte de una problemática mucho más grave y profunda que el fin del acuerdo comercial con una casa farmacéutica.
Marcos Chamizo / BuzzFeed España
La identidad que llamamos «transexual» está catalogada desde 1980 como un trastorno mental. En la actualidad, los manuales de enfermedades mentales DSM-IV-R (elaborado por la Asociación Americana de Psiquiatría) y CIE-10 (de la Organización Mundial de la Salud) la recogen bajo el nombre de «trastorno de la identidad sexual» o de «desórdenes de la identidad de género», respectivamente. Este mismo año, la APA se ha reafirmado en esta posición patologizadora. Así, la nueva edición de su "Manual" ha eliminado el «trastorno de identidad de género» y lo ha sustituido por la nueva versión de un viejo diagnóstico: «disforia de género». Dice Mar Cambrollé, presidenta de la Plataforma por los Derechos Trans: «Si la comparamos con la anterior consideración diagnóstica –que patologizaba a las personas trans sólo por ser quienes somos–, la "nueva" categoría podría verse como un avance, puesto que aborda la atención sanitaria de las personas trans específica del sufrimiento y deja de aplicarse una vez que ese sufrimiento desaparece. La influencia del Manual y de sus códigos en todo el mundo, hace que las personas trans sigamos estando atrapadas en una versión u otra de la enfermedad mental, y seguimos siendo catalogadas como una especie de “sufrientes”».
Los diagnósticos siguiendo el Manual siguen siendo condición imprescindible en muchos países, entre ellos España, para que las personas trans o no conformes con su género puedan acceder a derechos básicos; por ejemplo, reconocimiento legal y atención sanitaria. Esta atención estará orientada hacia las modificaciones corporales, pensadas como tratamiento para un padecimiento diagnosticado (sujeto a los roles de género), nunca como una capacidad adaptativa o de autoexpresión. Su personalidad se convierte en un diagnóstico, y su identidad debe ser ratificada por profesionales.
En este marco entran las prescripciones de hormonas sexuales, y su inoperancia actual. Una vez empiezas el tratamiento hormonal, impuesto por las condiciones de un sistema social-sanitario que no te ofrece alternativa, tu salud depende de él; sin embargo, en la cultura popular –que se cuela, de manera directa o indirecta, en la práctica clínica– se considera como un capricho, una medida cosmética. «Psicológicamente es horrible porque si no mantienes una misma dosis sufres cambios de humor constantes. El mes que estuve sin tomar estrógenos porque nadie me daba una solución a la falta terminé muy desgastada. Había días que me levantaba pensando si merecía la pena, con pensamientos suicidas» relata Sandra sobre su experiencia durante el desabastecimiento. «Físicamente, cambias de peso constantemente, la piel cambia también… Son muchas cosas, y parece no importarle a nadie. Todos juegan con la baza del desconocimiento, y nadie se preocupa. Simplemente te dicen que esperes. Como si esto fuera teñirse el pelo de rubio o de moreno. Como si fuera algo que puedes pausar».
Si falta algo en la atención sanitaria de las personas trans en el sistema español, es concienciación: el conocimiento profundo del origen de la no-conformidad de género, así como el reconocimiento de las personas trans como sujetos de pleno derecho y participantes activos en las elecciones sobre su expresión corporal y sus modificaciones. Si a esta falta se le suma la de los tratamientos que se hacen necesarios para que estas personas puedan existir en un contexto social, se las está dejando completamente abandonadas. Y así se sienten, sobre todo las pacientes más jóvenes, que han empezado recientemente la transición hormonal prescrita y se han visto privadas de ella. «Tras esperar por el tratamiento un par de meses, en noviembre me enteré de que Meriestra ya no se comercializaba» dice Sandra «y decidí hormonarme por mi cuenta».
Todas las personas afectadas con las que he hablado me cuentan algo similar: recorridos por farmacias y consultas, llamadas a almacenes y laboratorios, preguntas sin respuesta o respuestas confusas. Y, mientras tanto, un tratamiento del que depende tu salud suspendido. Cambios físicos que interfieren con tu bienestar e imagen corporal, riesgo de osteopenia y osteoporosis, alteraciones de humor y ritmo de sueño… Y el pánico de no saber cuándo se estabilizará la situación. Si es que lo hace.
«Yo, con todo esto, he llegado a cuestionarme si es correcto el haber transicionado, si es correcto el existir, si vas en contra de lo que la sociedad cree que es correcto. Para mí, la transición me ha dado una paz, un volver a ser yo, a ser dueña de mi mente y de mi vida. No lo era desde que empecé la adolescencia, principalmente» relata Carla, desde Madrid. A Carla ya le han afectado otros desabastecimientos de las hormonas que necesita, y por eso acumula varias cajas de tratamiento que le han servido para cubrir parte de la presente falta. Y desconfía. «Yo cuando pasó la carencia de hace un par de años, lo pensaba. "Quieren acabar con nosotras”. Pero intentaba no caer en la paranoia. No hay nadie que vaya a gran escala contra nosotras, ¿no?»
Marcos Chamizo / BuzzFeed España
Las personas trans no están incluidas en los ensayos clínicos, y sus necesidades específicas no se encuentran recogidas en ningún prospecto ni ficha técnica. Según afirman desde Trànsit, «el laboratorio que fabricaba Meriestra desconocía que este tratamiento lo utilizaban básicamente las mujeres trans y que no existían alternativas similares en el mercado financiadas por el sistema público, y por ello dejar de fabricarlo suponía desabastecer de un tratamiento a unas personas en las que este tratamiento es importante». La baja se anunció oficialmente en noviembre de 2016, aunque ya afectaba a algunos pacientes desde septiembre. La AEMPS declaró que volvería a abastecerse de todos los tratamientos hormonales durante enero de 2017, fecha que no tardó en aplazarse a abril. Entre tanto, se organizaron manifestaciones de protesta que atrajeron poca atención mediática, incluso entre las asociaciones directamente involucradas en la lucha por los derechos trans. Con el mes de abril ya comenzado, el sistema sanitario sigue reconociendo faltas en el suministro de algunos tratamientos hormonales (sobre todo a base de estrógeno) que se está intentando parchear con medicamentos extranjeros, ignorando que ya existen alternativas en el mercado español que no están financiadas por el sistema sanitario, y por tanto son inaccesibles para muchas personas debido a su precio (Progynova, idéntico a Meriestra, cuesta alrededor de 170€ mensuales; Reandron, inyectable de testosterona, 120€). Y todo esto, en el país supuestamente más tolerante con las personas transgénero del mundo.
Las personas trans han existido desde siempre; las identidades trans son tan antiguas como las expectativas de género que tienen que transgredir para expresarse. Mucho antes de que existieran categorías médicas y manuales diagnósticos, existían culturas con identidades similares a las que ahora llamamos transexuales o transgénero, plenamente integradas en las sociedades previas al colonialismo: los bissus de Indonesia, las muxes zapotecas, los two-spirits nativos americanos… Entre otras. Son una minoría (se calcula que unas 46.000 personas en España), pero además una minoría problemática para la hegemonía, ya que ponen en jaque todo lo que creemos saber sobre sexo y género. Reconocer su existencia es reconocer que la base en la que apoyamos nuestras creencias sobre roles, cuerpos, identidades y genitales, suponiéndola imparcial e inmutable, no es ni una cosa ni la otra, y que la gente que queda a los márgenes de ellas tiene mucho que enseñarnos sobre nuestro modo de vida e identidades.
Ya que pretendemos dar una solución médica a un problema social, el sistema sanitario debería asegurarse de que acoge y atiende a todas las personas según las necesidades que ha diseñado para ellas. El número de personas que se reconocen como trans y optan por la transición hormonal no ha hecho más que aumentar en los últimos años, y se espera que la tendencia se mantenga. Los tratamientos que necesitan continuarán desapareciendo si esta necesidad no es contemplada en su ficha técnica: en los días previos a la publicación de este artículo, el gel de estrógeno Oestraclin, una de las opciones terapéuticas de sustitución para el Meriestra, ha sido excluido de la financiación en algunas comunidades autónomas, elevando su precio al triple de su valor en 2014; desde Trànsit declararon que su exclusión en todo el territorio español se esperaba para el próximo octubre. Asociaciones como la FELGTB deberán seguir luchando en primera línea por los derechos sanitarios de las personas trans, pero todo el mundo, cis y trans, como ciudadanas y usuarias del sistema público de salud, deberíamos exigir soluciones completas y a largo plazo.
«Quieren hacernos sentir como un palo en las ruedas de su sistema, como un bulto que hay que alisar, una imperfección que eliminar. Quizá no lo dicen, pero eso transmiten. Yo tengo ya una piel de elefante. Me da igual todo. Pero me imagino lo que estarán pasando otras chicas» dice Carla. «Saldremos adelante, supongo. Somos parte de la naturaleza humana. Siempre habrá trans».

Nota: algunos nombres han sido cambiados para proteger la identidad de sus protagonistas.

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